РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

ВИЧ на жительство

В преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом, который отмечается 1 декабря, Правила жизни публикует интервью ВИЧ-положительных родителей, которые заводят ВИЧ-отрицательных детей. Записала Маруся Ищенко.

Екатерина, 29 лет, консультант благотворительного фонда «Свеча»:

Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Муж ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙДочь (8 лет) ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНАЯ

«Моему мужу не нравится, что я афиширую свой диагноз, и не нравится то, чем я занимаюсь. Но он признает, что это мое право. А я не хочу скрывать свой статус, потому что это ограничения, это страх, что кто-то узнает, а мне так неуютно. Некоторые ВИЧ-инфицированные боятся, что, когда они расскажут о своем диагнозе, от них отвернутся. И надо сказать, мой круг общения поменялся целиком. Нет, мне никто ничего не говорил, меня не упрекали. Но, например, подруга моего мужа перестала пускать меня к себе в дом. Когда он приходит один, она предлагает ему зайти, попить чаю. Если мы приходим вместе, она принимает нас исключительно на лестничной площадке. От меня не отвернулся только один человек — ни в период потребления наркотиков, ни когда стал известен мой диагноз.

Вопрос о том, заводить или не заводить детей, ставился, и это решение было наше общее с мужем. До того как появился ребенок, у меня была очень низкая вирусная нагрузка. Я делала профилактику передачи вируса ребенку, принимала препараты. Вероятность рождения ВИЧ-положительных детей остается всегда. Окончательный диагноз ребенку ставят в полтора года, когда все антитела мамы уже должны выйти у него из организма. Как правило, ВИЧ-положительным ребенок остается либо из-за того, что ему не давали лекарства в первые недели жизни, либо из-за того, что у матери не было профилактики во время беременности. Некоторые женщины слишком поздно узнают о своем ВИЧ-статусе. Другие вынуждены кормить грудью, хотя ВИЧ-инфицированным матерям этого делать нельзя. Как правило, это матери-одиночки или люди с низким уровнем дохода, которые не могут себе позволить заменитель молока. Кроме того, есть СПИД-диссидентство, сторонники которого отказываются принимать таблетки, считая, помимо прочего, что это вредно для ребенка.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Когда я ходила беременная, у нас была такая сложность: на тот момент было очень много необразованных врачей. А у меня вся беременность проходила в сохранениях. И был момент, когда меня отправили в больницу Святого Георгия, где врач привел меня в небольшую комнату, полностью уложенную плиткой — потолок, пол, стены. И на ней табличка: «Клизменная». Стоят две кровати практически на выброс, за перегородкой — туалет. Я выхожу и говорю: «Я беременная женщина, которая хочет сохранить своего ребенка. А вы меня кладете сюда. Здесь же даже окон нет». — «Без инфекциониста ничего поделать не могу. В понедельник придет инфекционист и все решит». А дело в пятницу вечером. Я вышла на лестничную клетку, села на ступеньки и заплакала. За мной вышел муж: «Собирайся, не плачь, уходим отсюда. Мы все сделаем дома».

Когда дочка родилась, ей давали сироп ретровир и делали капельницы — тоже ретровир (первый в мире препарат для лечения и профилактики ВИЧ. — Правила жизни). Сначала анализы показывали ВИЧ-положительный статус, полтора года спустя диагноз нам сняли. Но до этого был, конечно, кошмар. Она все соблюдала, все пила, но информации было очень мало, и я страшно боялась, что с ребенком что-то будет не так. К счастью, все обошлось.

Моя дочь знает, что такое ВИЧ-инфекция, и знает о моем диагнозе. Для меня это было самое страшное: что в один прекрасный день у нее будет шок: мама умирает. У меня перед глазами были примеры, когда взрослые дети узнавали о заболеваниях родителей слишком поздно, и у них был нервный срыв, они начинали отгораживаться. Поэтому мне было важно, чтобы она об этом узнала, и узнала от меня.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

К этому разговору я готовила ее год. Все начиналось с разговора о ВИЧ-инфекции: что это за вирус такой, что есть люди, которые с ним живут. Как-то она спросила, как им заражаются. У нее было ощущение, что раз это вирус, то лечится, как грипп, — чесноком. Я объясняла, что вирусы бывают разные, что некоторые передаются через воздух, некоторые через кровь. Она взрослеет, что-то переосмысляет, поэтому мы продолжаем на эту тему разговаривать. Когда мне плохеет, дочь делает вид, что в принципе ничего страшного не происходит — такая особенность характера.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Вообще, я очень боюсь, что она пойдет по моим стопам, и делаю все, чтобы этого не произошло. Еще боюсь, что мой диагноз отразится на отношении к ней. Вот это две вещи, которые меня пугают и о которых я очень часто думаю, но понимаю, что если ситуация все-таки сложится таким образом, то единственное, что я смогу сделать — помочь ей это все как-то преодолеть и пережить. Но предотвратить я это не смогу. Мои личные впечатления, что ВИЧ-положительные мамы в своих детей вкладывают все, при этом стараясь не привязывать их к себе. И я стараюсь сделать так, чтобы моя дочь могла обойтись без меня. Я изначально выбрала такую политику, и она у меня никогда не боялась посторонних, всегда шла ко всем на руки — очень открытая девочка.

Как правило, дискриминация ВИЧ-инфицированных идет от неграмотности, незнание рождает страх. Бывает, у людей на работе требуют справку об отсутствии ВИЧ-инфекции. Но, например, провизору в аптеке она не нужна: у него нет прямого доступа ни к пищевым продуктам, ни к крови, ни к расходным материалам — все в упаковках. Или охраннику, или секретарю на предприятии — но вот шефу пришло в голову попросить справку. А ведь это нарушение прав человека. Недавно звонили молодые ребята и сказали, что врачи им в такой форме, таким тоном сообщили об их статусе... Даже в СПИД-центрах, где есть психологи, специально обученные врачи, есть отдельные люди, у которых подход такой: «А чего их лечить-то, если они все равно все скоро сдохнут?» И это врачи-инфекционисты, которые нас наблюдают. Никогда не знаешь, где наткнешься на невежественное отношение, страхи и недостаток знаний.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

В мое время люди заболевали ВИЧ в основном из-за наркотиков, поэтому были отчасти морально готовы к тому, что с ними произошло. Да, шок, да, тяжело. Но в принципе на каком-то подсознательном уровне каждый понимал, что рано или поздно до добра их опасное поведение, их образ жизни не доведет. Сейчас я часто сталкиваюсь с женщинами, которые заразились половым путем и вообще не понимают, как это происходит, кстати, и мужчин стало больше встречаться, которые половым путем получили свой статус. Каждый раз я слышу один и тот же вопрос: «За что? За что мне это?». И я все время объясняю, что не «за что», а «для чего». Мне бы хотелось, чтобы люди, получившие ВИЧ-статус, задавали себе вопрос именно таким образом. Как себе ответила на него я? Меня инфекция сделала сильнее и самостоятельнее. Я повзрослела».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Мария Годлевская, 29 лет, директор благотворительного фонда «Свеча»:

Муж ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ

«Я узнала о своем диагнозе лет в 16-17, когда хотела госпитализироваться, чтобы сделать общее обследование организма. И больше негатива у меня вызвало то, что из-за вируса меня не взяли на госпитализацию. Мысль о самой инфекции посетила меня гораздо позже, и тогда мне стало страшно за свое будущее: от меня отвернулся человек, который звал меня замуж, на которого я рассчитывала. Позже, когда я познакомилась с теперешним своим мужем, я стала думать о том, что вот он — здоровый человек, и мне не хотелось бы его инфицировать. Здесь были конкретные страхи: а как же дальше? Может, лучше искать кого-то, у кого тоже «плюс»? Но у моего мужа реакция на мой статус была простая: «Ну да, бывает».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Сомнения по поводу ребенка у нас были, но не связанные с ВИЧ. Были страхи из-за жилья, нашей занятости, каких-то других болячек. Даже если ничего не делать, вероятность передачи вируса при беременности — 40%. Дело в том, что яйцеклетка и сперматозоид полностью стерильны, в них нет ни гриппа, ни ВИЧ, ни каких-либо других вирусов. И плод на протяжении всей беременности защищен плацентой. Правда, при высокой вирусной нагрузке мамы — например, если она нерегулярно принимает лекарства, — плацента становится похожа на решето и способна пропускать вирусы. Еще вариант: мама была инфицирована в момент зачатия ребенка. Тогда на период 9 месяцев приходится так называемая острая стадия, когда вирус очень агрессивен и размножается с дикой скоростью. И то, если до 35-й недели начать принимать препараты, шанс передачи резко снижается. А папа вообще никак не может повлиять на ситуацию, все процессы происходят у мамы в организме.

Терапия — это специально назначенный набор препаратов, который в первую очередь предотвращает рост количества вируса в организме, во вторую — защищает здоровые клетки от инфицирования. Таким образом, человек, правильно проходящий курс антиретровирусной терапии, становится безопасен в плане передачи ВИЧ. В определенный момент, когда сам организм уже не способен бороться с разного рода инфекциями, терапию назначают на постоянной основе. Схем препаратов для лечения ВИЧ много: можно начать пить лекарства в 20 лет и дожить до глубокой старости.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Врач, когда назначала мне антиретровирусную терапию, спросила, планирую ли я детей. Я сказала, что да, поэтому мне подобрали ту схему препаратов, которая подходит для беременных. Помимо препаратов минимум три раза за беременность я сдаю анализы, которые подтверждают, что количество вирусов в организме не растет. Я знаю, что у нас будет мальчик, мы назовем его Ратмир. Пока это все, что мне известно об этом молодом человеке.

Я крайне счастливая беременная, у меня не было ни токсикоза, ни психоза, и кроме размеров одежды в моей жизни больше ничего не меняется. Мне нравится ощущение, в котором я хожу. Я пребываю в приятном волнении, и, в общем, мне кажется, у меня удачная беременность. Конечно, я расскажу ребенку о своем диагнозе. Грубо говоря, прятать от него таблетки я не вижу смысла.

С какими-то кознями я лично никогда не сталкивалась. Я живу в Пушкине, где несколько семей с положительными мамами и отрицательными детьми. Это всем известно, но никакой дискриминации я не вижу. Сейчас сами ВИЧ-инфицированные начинают активнее интересоваться своими правами — и это правильно. В первую очередь именно они должны обладать этой информацией, ведь это их заболевание, им с ним жить.

Изначально наш фонд «Свеча» — это самоорганизация. Здесь проходят лекции, семинары с участием докторов, юристов. В приоритете — группы самопомощи, консультации, горячая линия, предоставление информации по лечению. У нас есть аптечка — стратегический запас лекарств. Если тебе сменили схему терапии, то можно годные, но не нужные тебе препараты сдать. Такая круговая порука между пациентами. Очень помогает при проблемах с поставкой препаратов. В 2010 году, например, было очень много перебоев, а в 2011-м — проблемы с тестированием, что, по сути, одно и то же: чтобы назначить, продлить или отменить человеку прием того или иного препарата, надо провести тестирование. Чтобы выполнять предписания врача по результатам тестирования, надо иметь препараты.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Если говорить об оказании медицинских услуг, ситуация постепенно меняется. Врачи становятся образованнее, они понимают, что ВИЧ не опасен. Раньше как было? СПИД — и обморок у врача. Сейчас людям реже отказывают в оказании каких-то медицинских услуг. Мы не берем всю Россию: наверняка есть регионы, до которых подобная информация доходит дольше. Есть и плохие тенденции: одно время многие благотворительные фонды пытались завязать взаимоотношения с докторами, делали базы доверенных врачей. И те немножечко привыкли, скажем так, к софинансированию доброго отношения к ВИЧ-инфицированным. Сейчас это сложнее, когда ты просишь оказать медпомощь, просто потому, что ты имеешь на нее право».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Аврора, 29 лет:

Сын (5 лет) ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ

«О своем ВИЧ-статусе я узнала за несколько часов до родов. И во многом именно из-за диагноза ко мне очень халатно относились врачи. Они давили-давили мне на живот, а потом заметили, что сердцебиение ребенка не прослушивается, и повезли меня на срочное кесарево сечение. Сразу же после родов мой сын попал в реанимацию. Из-за того, что его пытались из меня «вытолкнуть», он получил отек головного мозга. Кроме того, у него было двухстороннее воспаление легких, проблемы с сердцем. Вдобавок ко всему началось кровотечение в желудке, и его нельзя было кормить. И вот он лежал в реанимации, весь в катетерах, без меня. Я не видела его неделю, лежала в палате роддома, откуда меня никуда не отпускали. Это называли «боксом», но было такое ощущение, что это просто какое-то складское помещение. А когда у меня началось кровотечение, мне сказали: «Не ходи никуда, не вставай! Никто за тобой вытирать не будет».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Мне выделили отдельную тарелку — пластмассовую, красного цвета, прямо перед входом поставили тумбочку. И когда мне приносили еду, ее демонстративно переваливали из обычной посуды в эту. Это было так унизительно... Но я почему-то тогда считала, что не заслуживаю большего, и это нормально, что люди ко мне так относятся, ведь я сама чувствовала себя низкой, падшей. Но в то же время не могла себя перебороть и заставить есть из этой тарелки, ведь мне бросали еду, как собаке: на, мол, ешь. В результате через неделю — и это после родов! — я весила 44 килограмма.

Но были и люди, которые хорошо относились: после кесарева сечения хирурги сделали мне такие аккуратные швы, что сейчас их почти не видно; реаниматологи подняли моего малыша на ноги и пускали меня к нему больше положенного — на час-полтора. Они подходили вместе со мной и говорили: «Что, любишь мамку-то? Смотри, как ты быстро у нас восстанавливаешься». Спустя две недели я приехала в реанимацию, а мне говорят: «Мамаш, а ваш ребенок уже в нормальном отделении».

Сейчас мне странно и даже смешно вспоминать, как на третий день после тяжелейших родов, когда я еще ни разу не видела ребенка, ко мне приехала делегация из СПИД-центра и стала расспрашивать: как я заразилась, когда, откуда? А я только-только узнала о своем заболевании и просто не понимала, что будет дальше. Думала, может, завтра-послезавтра уже умру. И каждый день просила Боженьку, чтобы он сохранил жизнь моему ребенку: все-таки я уже жизнь повидала, а он — нет.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

После выписки мы с сыном ежемесячно ездили сдавать анализы, и когда нам пришел третий положительный результат, для меня это было шоком. Со своим статусом я уже смирилась, но то, что заболел и ребенок... Заражение произошло именно во время родов. Произойди оно во время беременности, Ильнур не был бы таким полноценным. Сейчас у него нет никаких отклонений.

Муж на новость о ВИЧ-статусе отреагировал спокойно. Он по-прежнему меня любил, хотел быть и был рядом, отказывался предохраняться — кстати говоря, у него все анализы отрицательные. Но у меня был тяжелый период, мне надо было как-то это пережить, осознать, и я его прогнала. Через год после рождения сына он уехал в Москву и с тех пор им не интересуется, не общается, хотя Ильнур к нему очень тянется.

Всех остальных мужчин я тоже прогоняю. Я все за них решила и продумала: они просто не понимают, что это за диагноз, и достойны лучшего. Хотя их мой диагноз совершенно не смущает. Вообще, я удивляюсь, с какой легкостью меня принимают. Скажу честно: я бы сама не смогла принять такого человека. А от меня никто не отвернулся — ни семья, ни подруги, ни половые партнеры. Некоторые из них хотят на мне жениться, быть со мной, чтобы защитить ото всех недугов. С подругами мы так же целуемся, обнимаемся, ходим в одну баню. Без них мне бы было в разы тяжелее. Больше всего я боюсь, что от меня отвернутся любимые близкие люди, которым я доверяю, или что они станут говорить обо мне за спиной. А мнение посторонних мне безразлично.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Почему я решила давать интервью анонимно? Все-таки я боюсь, что эта информация куда-то просочится. Одно дело — мои подруги, другое — например, коллеги. Они же этого не поймут и не примут. Даже мои подруги не принимают других людей с ВИЧ-статусом — только меня, хотя диагноз один и тот же. Кроме того, я боюсь, что с дискриминацией столкнется Ильнур. Я не знаю, как к нему будут относиться в школе. И не знаю, как к нему относятся в саду, когда меня нет рядом. К счастью, муж нашей воспитательницы — врач. Я подошла к ней и сказала, что мой ребенок болен, но для других детей безопасен, и если у нее будут вопросы — пусть задаст их мужу.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Кстати, дискриминации от медиков больше, чем от простых людей. И дело даже не в том, что они надевают по две пары перчаток — хотя не понятно, что такого у меня на теле, когда они меня слушают? Они попросту не владеют информацией. Доходит до того, что они не знают, какие лекарства нам выписать. Я говорю: записывайте, и они под мою диктовку пишут.

Между прочим, на лечение каких-то других болячек теперь уходит больше времени и больше денег. Сдача анализов — тоже не бесплатное удовольствие. А наш ежемесячный доход — моя зарплата плюс пенсия сына — 20 тысяч рублей.

У меня совершенно изменился взгляд на жизнь. Я стала радоваться солнцу, листочку — чему-то, что можно пройти и не заметить. Я стала сильнее впитывать радостные моменты. Правда, и негативные — тоже сильнее. И мое отношение к сыну отличается от отношения здоровых мам к здоровым детям: я к нему более лояльна, и общаемся мы более по-взрослому. Когда я даю Ильнуру лекарства, он часто спрашивает: «Мама, когда же это закончится? Я так устал...» Пока других вопросов он не задает: почему я пью эти лекарства? От чего я их пью? Я его так настроила: «Мама пьет — и ты пей». Хотя, конечно, рано или поздно он спросит.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Но я надеюсь, что однажды изобретут вакцину, которая сможет излечить моего ребенка. Потому что я до сих пор не могу это принять, смириться с этим. У нас сейчас неплохие результаты анализов. И в глубине души я надеюсь: может, все-таки диагноз ему поставили ошибочно?»

Василиса, 14 лет:

Мать ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ

«Я живу с мамой и младшим братом. Ему девять лет, он здоров. А мама тоже болеет и принимает таблетки. Когда я была маленькая, она сказала: «Тебе нужно пить таблетки и витаминки, потому что ты заболела, а витаминки помогают от этой болезни». Я тогда не понимала, что это за заболевание и зачем надо было постоянно принимать лекарства — и сейчас надо, по два раза каждый день. Потом уже мне немного объяснили наши врачи, потом я еще ездила в Киев, — там мне тоже рассказали, что это за болезнь, как она передается. Когда я все это узнала, мне было лет шесть-семь. Я нормально к этому отнеслась. Но о своей болезни я никому не говорю, даже подругам. Мне кажется, от моих ровесников меня отличает только то, что я болею, а они — нет. Ну и к жизни я отношусь серьезнее».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Вишня, 29 лет:

Муж ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ
Дочь (2 года) ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНАЯ

«Из-за того что мы с мужем — ВИЧ-инфицированная семья, у нас довольно специфическое отношение к жизни. Это тоже повлияло на наше решение по поводу ребенка. Диагноз, в общем-то, серьезный, непредсказуемый — можно уйти в любой момент, а мы хотели оставить что-то после себя миру. Ну и возраст поджимал. По российским меркам в 26 лет пора и замуж, и рожать.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Позитивы», понимая риски, более серьезно подходят к беременности и к родам, все это планируют, более ответственно относятся к воспитанию... А к чему-то, наоборот, проще относятся. Например, я никогда не встречала зацикленности на ребенке у знакомых ВИЧ-положительных мам. И, пожалуй, их дети более самостоятельны.

Я создала ЖЖ-сообщество positivnye_mamy. Там пока не очень много участников, но, я надеюсь, оно будет разрастаться. Мы обсуждаем различные аспекты позитивного материнства, делимся историями, личным опытом. Планирующие девочки задают волнующие их вопросы. Например, как быть, если парень не завязал до конца с вредными привычками. Просчитываем риски. Как правило, главное, чтобы женщина завязала. Парень — сам себе злобный Буратино.

Мой муж к этому вопросу подходил сознательно. Многие жалуются, что вот, супруг не уделяет внимания, лишний раз с ребенком не погуляет, только дай-подай-унеси. А мой — очень ответственный папа. Для нас для обоих этот ребенок не выстраданный, но очень желанный, скажем так.

Это дети родителей не выбирают, поэтому, конечно, ВИЧ-позитивные мамы стараются оградить своих детей от этого и все меры предосторожности соблюдают: пьют терапию, не кормят грудью. Я, помимо прочего, не рисковала — не клала Вишенку с собой в постель, как это сейчас модно. Она у меня всегда спала отдельно, и это ее вполне устраивало. Некоторые говорят, что нельзя целовать ребенка в губы и давать ему есть из своей посуды — это неправда. Естественно, у ребенка должна быть своя посуда, потому что взрослая ей просто физически неудобна. А про поцелуи... ну, я со своей дочерью просто из этических соображений в губы не целуюсь. Хотя так все равно не передается.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Этой осенью мы пошли в садик. Саду без разницы, какой у нас диагноз: Вишенка-то здоровая, прививки все есть. А даже если бы была и нездоровая, есть закон, по которому они обязаны всех детей принимать. И вообще, это их не касается. Рано или поздно, например на уроке полового воспитания, дочка узнает, что такое ВИЧ. Конечно, я скажу ей, что мама и папа болеют. Но опять же в том контексте, что, Вишенка, все зависит от тебя: маму и папу надо беречь, хорошо себя вести, хорошо учиться, не расстраивать маму, помогать нам по дому, ходить в кружки — тогда мы все вместе проживем долгую счастливую жизнь. А если я постоянно буду вытаскивать тебя из передряг, а не здоровьем своим заниматься, тем быстрее ты осиротеешь. Все логично и просто.

Что скажу, если спросит, вдруг и она могла родиться больной? Скажу, что есть абсолютно здоровые люди, у которых рождаются дети с разными синдромами, покажу ей картинки этих детей — от этого никто не застрахован. А какие-то дети рождаются здоровыми, а потом заболевают раком крови, например, и всю жизнь живут в больнице. Но вообще я сомневаюсь, что мне такое Вишенка скажет.

Мы в принципе еще детей хотим, но пока не получается. А так я полностью готова. Мне по кайфу будет сделать еще одну маленькую Вишенку. После первой беременности я быстро восстановилась. Никакой послеродовой депрессии у меня не было. Мне кажется, я аж помолодела.

Свекровь очень любит внучку, мама тоже. Правда, периодически завывает на тему: «Вот куда вам еще детей, вдруг помрете». В общем, я так чувствую, она мне на 30-летие гроб закажет в похоронном бюро. Она любит на эту тему попреувеличивать. А я считаю, что мы уже взрослые люди, живем отдельно и рожаем для себя, а не для бабушек и дедушек. Только мы принимаем решение, рожать нам или нет.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

И вообще, надо принимать людей такими, какие они есть. Ну получилось. От этого никто не застрахован. Не обязательно принимать наркотики. Достаточно один раз влюбиться — и все. Один раз переспал не там и не с тем — и все, уже диагноз. Главное, как ты сейчас живешь, есть же понятие «раскаивающийся грешник». Как известно, за одного раскаивающегося грешника дают 99 праведников.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Я своего диагноза не скрываю, но и не афиширую. Я ношу с собой справку о состоянии здоровья на случай, если милиция примет. И еще это очень помогает отбиваться от навязчивых поклонников. Бывает, пристают: дай телефончик, дай телефончик, дай телефончик... А я ему — раз справкой по носу. Сдувает как ветром. Мне это только на руку.

Ни на учебе, ни на работе у меня из-за этого проблем не было. И врачи в роддоме относились отлично — как в лучших платных клиниках. А если человек начнет говорить мне, что вот, вы, ВИЧ-инфицированные, все наркоманы, я тоже найду, за что зацепиться и по чему проехаться. Да хоть по прыщам на лице. Да хоть ноги кривые.

Что касается детей, то они в любом случае у нас не пропадут. Если что, останутся на бабушек. Ведь всегда так было: если родители умирали, то другие родственники брали на себя попечение о ребенке. Главное — заложить все самое важное. А там уж ребенок выживет в любой ситуации. Все зависит от того, как ты его воспитываешь. Если ты растишь тепличное растение, которое боится пальчик порезать, — это одно. Надо, чтобы ребенок привыкал к бабушке, оставался с ней на лето, например. Чтобы потом это было наименее травматично. Если ребенок 10 лет держался за твою юбку, а потом — раз! — и вдруг он остается с бабушкой, которую он видел раз в год по обещанию, то это совсем не комильфо».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Алексей Бурлак, 40 лет, руководитель некоммерческого фонда «Позитивная инициатива»:

Жена ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ
Дочери (2,5 года и 8,5 лет) ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЕ

«Скажу честно: пока я не знал о своем статусе, я не принимал ВИЧ-положительных людей, негативно о них отзывался, не задумываясь о том, что они могут сидеть сейчас вместе со мной за одним столом. И когда больше десяти лет назад я узнал о своем диагнозе, для меня это было чем-то страшным и непонятным: как с этим жить? Что с этим делать? Я всегда думал, что это где-то далеко, что меня это не коснется. Сейчас я считаю, что не важно, каким путем человек заразился, главное — как он с этим живет. Пути передачи ВИЧ понятны и известны, и делить людей, обвешивать их ярлыками — ты проститутка, ты наркоман — не надо. Дело не в том, что было, а в том, что есть. В моем понимании статус не является барьером в отношениях, в дружбе, в любви.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Мы с женой не скрываем наш диагноз. Так как я профессионально этим занимаюсь, дети приходят ко мне на работу, все видят, задают вопросы, которые пока не требуют от нас признания. Но, думаю, в какой-то момент мы с ними поговорим. В школе пока никаких трудностей не возникало, а вот в детском саду со старшей дочерью был коллапс. После моего интервью на местном канале я услышал обрывок фразы одной возмущенной мамочки, что-то вроде: «Что за ВИЧ-инфекция здесь?» Я не стал дожидаться трений: мы провели родительское собрание, посвященное ВИЧ, поговорили с заведующей, снабдили детсад тематической литературой — больше никаких вопросов не возникало. А так мы постоянно сталкиваемся с тем, что здоровых детей ВИЧ-положительных родителей хотят выгнать из детских садов и других учебных заведений. К нам регулярно обращаются за советами. Мое решение проблемы оказалось уникальной моделью: мы неоднократно ее обрабатывали, проводили лекции в других садах.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Несколько лет мы осуществляли информационную программу по школам. Наша организация всегда берется за сложный контингент, например за детей из неблагополучных семей, потому что они больше подвержены риску заражения и потому что многие из них — лидеры в своем сообществе. Тут важно работать на лидера и говорить ему не про то, что надо нести добро всему миру, а просто про то, чтобы он защитил себя. Как только он это понимает, начинает транслировать такую модель поведения, и в итоге снижается риск для всех, ведь его слушают.

Еще к нам обращаются, когда не так, как хотелось бы, состоялся разговор о диагнозе, когда ребенок, например, отреагировал резко негативно. Тогда мы работаем с последствиями, подключая психологов, психотерапевтов, педагогов, просто круг общения человека. Бывают очень сложные процессы.

Никто и никогда не знает, как сообщить о своем статусе, сотни людей приходят и спрашивают, как сказать об этом маме, папе, детям. Алгоритма нет. Но в любом случае собеседника надо подготовить. Если близкий человек вдруг сообщает о своей ВИЧ-инфекции — это удар ниже пояса. Нельзя вывалить проблему на маму, папу, ребенка и удалиться — мол, разбирайтесь сами, мне все равно. Не важно, сохранились ли после этой новости ваши отношения или вы разошлись, в любом случае это момент болезненный. Человек никогда не предполагал, что в его окружении могут быть такие «маргиналы», а тут на тебе — в таком положении близкий человек. Это нечестно. Надо ненавязчиво подготовить, сообщить какие-то общие вещи: что это, как передается, как с этим живут... Тогда этот человек тоже будет транслировать эту информацию в своем социуме. Он не станет бегать с флагом и говорить, что все ВИЧ-инфицированные — хорошие, но когда возникнет разговор, он встанет на эту сторону.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Проблему дискриминации никогда не решить общественным организациям. Ни одной, ни двум, ни сотням. Ее может решить только сам дискриминируемый. Конечно, есть люди, которые от незнания с радостью сослали бы всех ВИЧ-инфицированных на остров, расстреляли бы. Мы много чего слышали. Но надо не бояться, позитивно относиться к жизни, а не искать врагов, не ждать обиды. Если нельзя изменить ситуацию, можно изменить свое отношение к ней. Всегда и во всем есть что-то хорошее».

Даша, 8 лет, ВИЧ-отрицательная:

Мать ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ
Отец ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ

«Я помню тот разговор, когда мама рассказала мне о своем диагнозе. Мне стало ее жалко. Я знаю, что она болеет ВИЧ-инфекцией, пьет таблетки, делает анализы. Если возникают какие-то трудности, я стараюсь помогать ей убирать, помогаю готовить, мыть посуду. На тему маминого диагноза я иногда общаюсь с ее подругой, а со своими ровесниками — нет. Мне кажется, я их чуточку взрослее — например, сама делаю уроки. Вместе с мамой я участвовала в двух акциях: на одной раздавала ленточки, на второй мы запускали фонарики и тоже раздавали ленточки. Это было в день памяти о людях, умерших от СПИДа. Боюсь ли я чего-то? Нет».

Контакты организаций, помогающим людям с ВИЧ:

«Позитивная Инициатива», +7 (926) 824 50 71 (Москва), + 7 (3532) 928102 (Оренбург)
«Свеча», +7 (812) 932 34 47 (Санкт-Петербург)
«Е.В.А.», +7 (911) 926 95 49 (Санкт-Петербург)
«Мать и Дитя», +7 (843) 297 78 91 (Казань)

Загрузка статьи...